編者按:講述美麗人生,點亮夢想中國,新疆衛視《美麗夢想》欄目近期錄製了兩期節目——《漸凍人》,講述了新疆新源女孩十年如一日照顧“漸凍人”媽媽的感人故事,節目將在7月22日、23日新疆衛視22時15分播出,敬請關註。
  主持人:講述美麗人生,點亮夢想中國,觀眾朋友們大家好,歡迎收看由新疆承天股份冠名播出的《美麗夢想》。對於很多人來說,12歲到24歲的這十多年裡,充滿了夢想的華彩與青春的激情。少年志在四方,大多數人正是在這個年齡走出了家門,增長了見識,豐滿了人格,為今後的人生奠定了良好的基礎。可是有這樣一個女孩,在最青春的這一段年華中,她放棄了學業,放棄了朋友,放棄了光明的未來。在這十多年裡,她幾乎整日獃在家中,在她的身上,究竟發生了怎樣的故事呢?
  現場:給媽媽喂飯 給媽媽喂飯。?
   解說:四月的伊犁河谷,早晚雖在春,但中午已似初夏般悶熱,楠楠調整好媽媽的坐姿,開始兩個人的午飯時間,每一口飯都需要楠楠把媽媽的頭仰起來後,用擠壓的方式送進媽媽的喉嚨里,緊接著喝一口水,再讓媽媽彎下腰將飯“頂”進胃里。每喂一頓飯,娘兩個都要花掉一兩個小時。只有在媽媽低頭咀嚼的時候,陳楠楠趕緊往自己嘴裡扒拉上幾口飯。照顧媽媽的一日三餐,生活起居就是楠楠這十多年來最重要的任務。
  解說:陳楠楠的老家在新源縣吐爾根鄉,那是一個漫山遍野都開滿野杏花的地方。父親是鄉裡有口皆碑的好小伙,媽媽年輕時不僅漂亮,還能做各種針線活,鄰居們都喊她“巧姐兒”。家中姐妹4人,楠楠排行老二,小時候的日子雖然不富裕,但一家人和和睦睦,陳楠楠和別的小伙伴兒一樣有著無憂無慮充滿杏花香的童年。
  採訪 陳楠楠:我爸小的時候帶我去買衣服,衣服直接從人家店里穿回家,我爸讓我穿的啊,時間長了久而久之,自己也就形成了,買上新衣服就套上,牌子一剪就回家了,我爸後邊時間長了就說,新的有了舊的就不穿了那種感覺,說我是狗窩裡放不住剩饃。
  解說:兒時倍受寵溺的陳楠楠自從12歲之後,就很少穿過新衣服了,她的生活自此與小伙伴兒們越來越遠。這一切,都是因為媽媽得了一種怪病,生了這種病的人身體像是被冰雪逐漸凍住,逐漸喪失行動能力,今天是腿,明天是手臂,最後甚至連控制眼球轉動的小塊肌肉都不能幸免,所以被稱為“漸凍人”。為了給媽媽看病,這個原本殷實的家庭慢慢的變得一貧如洗。
  採訪 陳楠楠:因為當時學費也交不起,我媽也不會走路了,吃飯也不行了,我同學的爸爸就給我爸講,不行你讓楠楠別上了,讓他回家,收拾收拾讓她跟你種種地呀什麼的,我就可生氣了。上小學的時候可以說是年年拿獎狀。我學習成績一直在我們幾個裡邊一直都算好的,數學、語文,不是喜歡看書麽,作文,我記得那個時候隨便寫一篇作文都不會扣很多分。
  解說:生氣歸生氣,可面對命運的安排,正在上初二的陳楠楠無法違抗。那時候,陳楠楠的大姐在伊寧市上高中學,大妹妹12,小妹妹9,為了媽媽的醫葯費和維持一家六口人的生計,爸爸只得出門打工,照顧母親的重任就這樣落在了陳楠楠弱小的肩上。臨走前,父親為楠楠請了一學期假,他希望自己掙到錢後能讓這個最愛學習的女兒繼續回到課堂,他知道,這是女兒心中最大的願望。這一年是2004年,這一年之後,陳楠楠就再也沒踏進過校園。
  解說:冬天田野里的風刺骨而凜冽,十幾年前的吐爾根鄉只能靠鄉親們自己到冰冷的渠道里去挑水,來來往往的身影中自此多了一個瘦弱的小身板兒。
  採訪同鄉:我們這邊還沒有自來水,天天一個人挑水,那會還小,那會才十幾歲,個性特別強,有的時候我們給她東西她都不要,憑她自己的力量,有了就多吃,沒有了就像少吃,從不求人。
  採訪 陳楠楠:挑水,挑不動,然後老打地,個子沒那麼高麽,我媽不讓我挑,我一挑她就哭,壓的肩膀又紅又腫的,那時候又瘦又小,挑回家了,然後那個腰就直不起來了,挑一挑子水,就為了省點事,15、16歲的時候,我挑水就已經跟大人一樣了,可以直起腰來,走路走的還快那種。
  解說:那時候,一家人都還對媽媽的痊愈抱著期望。對於楠楠來說,她比誰都更渴望著媽媽痊愈後原本生活的回歸。為了不讓媽媽失去語言功能,陳楠楠沒事就和媽媽聊天,那時候的媽媽雖然發音含糊,但還是可以勉強可以發出一些聲音。令一家人真正感到絕望的是,2005年的一天,媽媽徹底不會說話了。從那時起,媽媽只能靠磨牙發出的微弱聲響來呼喚楠楠,兩人的交流也只能靠媽媽的眼神和微動的表情,猜測媽媽要表達的意思。剛開始的時候楠楠總是不得要領,每次看到媽媽著急的樣子,她也急的快要哭出來。
  採訪 陳楠楠:我那天特別瞌睡特別累,就想睡覺,我媽就難受得很,她就不讓睡麽,就覺得累的呀,我就坐那哭,大嘴巴子抽自己,我就想讓她心疼我一下,我就覺得累得很,你就能不能不叫我了,往那一坐的時候就覺得眼皮子往下達拉的那種,腦袋就快要炸了的那種感覺,但是她說不出來啊,你問她那難受她就搖頭,然後你要睡覺她就哭,聽到那種哭心裡就特別難受,我就是哭著睡著的麽,然後晚上做夢都在哭,一直到醒來,就不停的哭,原來在家的時候我要生氣的時候,拿著凳子在地上很砸很砸,我們家的木凳子現在幸存下來的就這兩了,因為要給她洗頭,不能摔,別的幾乎都讓我摔完了。
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   新疆新源女孩照顧“漸凍人”媽媽十年如一日
   亞心網訊(記者 宗合)人們都說“有媽的孩子是個寶”,但陳楠楠有媽媽卻不是“寶”。為照顧“漸凍人”媽媽,她輟學回家。
  從此,她十年如一日悉心照料媽媽,心裡一直堅信:有媽就有家。
  3月27日晚10時,記者在新源縣新源鎮勞動街社區一齣租屋裡見到了陳楠楠。剛下班回家的陳楠楠把媽媽扶到沙發上,開始給媽媽清理口水……【  (原標題:新疆衛視關註新源縣女孩十年如一日照顧“漸凍人”媽媽)
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